Un bebeluș de 10 luni a murit la Cluj, după luni de chin. Familia acuză sistemul medical din România de nepăsare și delăsare

Un bebeluș de 10 luni a murit la Spitalul de Copii din Cluj, iar suferința lăsată în urmă este de nedescris. Mama lui Patrick este puternic afectată, iar bunica se luptă să afle adevărul despre cele întâmplate. Publicația Știri de Cluj a publicat o anchetă cu privire la modul în care copilul, care suferea de o afecțiune a sistemului imunitar, și-a pierdut viața într-o cursă infernală prin spitale.

Patrick Porumb s-a născut în 30 aprilie 2020, iar toată familia a simțit bucuria și a trăit-o din plin. Soarta avea să fie crudă, potrivit stiridecluj.ro. La două luni, băiatul a făcut vaccinul obligatoriu și de acolo a început calvarul. Problemele de sănătate și lupta cu un sistem sanitar, care nu este axat pe nevoia pacientului, ci pe decontări și atenții. Se încearcă să se țină cât mai mult pacientul internat, fără a se recunoaște la timp că sistemul nu face față unor cazuri grave și trebuie apelat în străinătate, la alți doctori.

Bunica lui Patrick, Dorina Marian, a relatat că din luna iulie 2020 copilul a fost internat la Cluj

”Patrick a făcut un vaccin obligatoriu, cel de la 2 luni, iar apoi a început să facă febră. Noi suntem din comuna Mirșid, satul Popeni, judeul Sălaj. Fiica mea a văzut că nu îi scade febra și, în iulie 2020, a ajuns la Clinica Pediatrie II, de lângă Gara Cluj.

I s-au făcut analize și s-au trimis probe și în Germania, iar rezultatul a fost că are Limfohistiocitoză hemofagocitară (HLH este o afecțiune în care celulele sistemului imunitar al corpului nu funcționează corect).

Au început să îi facă tratament cu citostatice. Am plătit 1.600 de lei pentru analizele care s-au făcut în Germania. Copilul a fost internat pe secția de Oncologie de la Pediatrie 2. I-au făcut citostatice și o perioadă a mers bine”, ne-a relatat bunica. Dorian Marian a precizat că de atunci a început să vorbească despre un transfer la o clinică de afară. ”Atunci i-am spus fiicei mele că vreau să îl ducem la o clinică din străinătate. Nu am reușit.

Fiica mea era epuizată și m-am internat eu în spital pentru a avea grijă de copil. Atunci am avut iarăși o discuție cu doctorița și i-am spus că vreau să duc copilul afară. Patrick a început să se simtă mai bine și în septembrie am fost externați.

Fiica mea a continuat să vină cu copilul la Cluj pentru a face citostaticele. Am aflat că soluția ar fi să facă un transplant medular (celule stem). Doctorița ne-a spus că nu ne lasă să mergem la o clinică din străinătate să facem transplantul, pentru că nu lasă protocolul. Afară era scump și aveam nevoie de ajutor de la statul român pentru a face un transplant”, a mai spus bunica.

Familia: Medicii au spus că sunt 2 donatori de celule stem în Timișoara, dar ne-au mințit

Când familia a cerut să meargă la tratament în Germania, medicii au spus că ”sunt 2 donatori de celule stem în Timișoara, dar ne-au mințit. Între timp, starea lui Patrick s-a agravat și i-a ieșit sub braț un hematom. A fost internat la Cluj din nou și i-a fost extirpat. Am mai încercat cu citostatice, dar nu a mai mers.

Atunci i-au făcut un tratament pentru care părinții nu și-au dat acordul. Un tratament experimental. Din decembrie în ianuarie starea a început să se înrăutățească. Am așteptat să ne trimită la transplant în Timișoara. Spre finalul perioadei ne-au spus că donatorii s-au răzgândit și singura varianta era să ne aducă un tratament experimental.

Între timp familia a scris unei clinici din Germania, care a spus să ducă copilul acolo de urgență, a mai spus bunica.

Patrick are nevoie urgentă de un transplant de celule stem

Răspunsul Clinicii Freiburg, din Germania, era că Patrick are nevoie urgentă de un transplant de celule stem și că totul costă 450.000 de euro.

„M-am dus la DSP Sălaj și am început demersurile pentru a obține decontarea tratamentului. Doctorița de la Cluj a fost de acord să ne dea o hârtie prin care să arate că tratamentul nu se poate face în România. La DSP Sălaj ni s-a spus că de ce am căutat noi clinica din Germania și nu doamna doctor. De asemenea, tot acolo ni s-a spus că actele făcute de doamna doctor nu sunt bune și atunci, de la Cluj, doctorița Cristina Blag ne-a scris că dacă nu ajunge în 7 zile în Germania moare.

DSP Sălaj a trimis cererea mea și a doctoriței la Comisia de Specialitate din cadrul Casei de Asigurări de Sănătate Cluj, care a decis că ”DA”, se poate face decontarea, dar DSP Sălaj trebuie să trimită dosarul la București, la Ministerul Sănătății.

L-au trimis cu întârziere, pentru că pe data de 05.02.2021 l-au înregistrat. Au întârziat 2 săptămâni.

De la DSP Sălaj a fost trimis la Cluj dosarul incomplet, dar cei de la DSP Sălaj au dat vina pe doctoriță. Între timp copilul a murit în 7 februarie 2021”, a mai spus bunica.

Copilul a murit în timp ce autoritățile române pasau dosarul de la o instituție la alta

Calvarul nu s-a oprit aici. Bunica spune că este umilită și i se ascunde adevărul
Bunica încearcă să obțină actele medicale ale copilului pentru a face dreptate, dar degeaba.

”Am plecat de la Cluj cu certificatul de deces și au spus că îmi trimit prin poștă actele medicale, dosarul medical.

În 10 mai m-am prezentat la DSP Sălaj pentru a ridica dosarul copilului, pentru a face plângere penală. Am făcut cerere în scris și au spus că nu mi le pot da pentru că sunt secrete. Să mă duc la Cluj ca să îmi dea actele, mi-au spus cei de la DSP Sălaj.

Am venit la Spitalul de Copii, în 10 mai, și am depus cerere în scris ca să îmi dea dosarul, foile de observație, tratamentul aplicat și toate actele pentru transferul în Germania și corespondența pentru transplant.

Apoi m-a sunat secretara să mă duc să iau actele. Am venit numai în 29 iunie, pentru că lucrurile nu au fost ușoare acasă. Mi-au dat un dosar cu un RMN și un tomograf, în bătaie de joc. Mi-au spus că atât primesc. Au venit două doamne directoare și mi-au spus că astea sunt documentele de la dosarul medical. Am sunat la 112 și au trimis doi polițiști la spital, care mi-au spus că nu îmi vor da actele și să fac plângere pentru abuz în serviciu, dar ei nu pot face nimic.

Afară m-a abordat una dintre directoare și mi-a spus că totuși primesc actele și că acum se trag la xerox, dar a apărut jurista care a cerut să mă scoată afară, că s-a terminat programul și se închide.

Mi-au spus să vin joi, 1 iulie. M-am prezentat și mi-au spus că merg la juridic. Acolo am fost anunțată că nu au niciun act. A venit un director și mi-a spus că nu îmi dau niciun act și că mă pot duce să depun plângere.

Știu sigur că actele au fost aduse și le țin pe Moților, în încăperea unde este portarul pentru a le trage la xerox. Adică le poate vedea chiar și portarul, dar eu nu le pot vedea. Este maximă bătaie de joc”, a mai relatat bunica.

Conducerea Spitalului de Copii Cluj precizează că bunica nu are dreptul să primească actele
Știri de Cluj a discutat cu cei din conducerea Spitalului de Copii pentru a obține unele explicații, în acest caz deosebit de grav.

Spitalul a precizat că nu i-a dat actele bunicii, pentru că aceasta nu avea procură din partea mamei.
Conducerea Spitalului de Copii Cluj spune că a făcut deja o anchetă și că nu s-au ”decelat elemente de malpraxis în gestionarea pacientului”.

”Pacientul a fost internat în spitalul nostru în perioada 23.07 2020 – 8.02.2021.

Diagnosticul acestei boli foarte rare de care a suferit pacientul Porumb Patrick, este dificil de stabilit și se poate face doar în centre de specialitate de hematologie și oncologie pediatrică cu experiență în această patologie aşa cum este Compartimentul de hematologie – oncologie pediatrică a spitalului nostru. Pe lângă investigațiile care au fost efectuate în cadrul spitalului, diagnosticul a fost confirmat și genetic în Laboratul Invitae din San Francisco, SUA – în lume există puține laboratoare care pot face aceste analize. Având în vedere că, în încercarea de vindecare a acestei forme familiale de boală – cu transmitere genetică – de care suferea și pacientul în cauză, singurul tratament cu rezultate pe termen lung este doar transplantul de celule stem hematopoietice, în septembrie 2020, odată cu primirea rezultatelor genetice, pacientul a fost referit Centrului de Transplant Medular Timişoara unde s-a efectuat tipizarea HLA și s-a inițiat căutarea de donator compatibil (neînrudit genetic, întrucât pacientul nu avea fraţi).

În toată această perioadă, pacientul a urmat tratament conform protocoalelor internaționale pentru această boală, cu evoluție inițial bună.

La începutul lunii decembrie 2020 copilul a fost diagnosticat cu recădere și progresie a bolii. S-a luat legatura din nou cu Centrul de Transplant Medular de la Timișoara pentru urgentarea efectuării transplantului de celule stem hematopoietice, centru care a informat telefonic că, donatorii compatibili găsiți inițial nu au putut dona (motivele donatorilor, datorită cărora aceștia și-au declinat donarea, sunt confidențiale) și că s-a inițiat o nouă căutare de donator compatibil. Din această cauză, conform protocolului s-a reluat tratamentul medicamentos, dar fără a se mai obține răspunsul scontat.

Plecarea în străinătate pentru tratament a fost indicată de către medici curanţi în luna ianuarie 2021, când s-au epuizat metodele terapeutice disponibile în țară. În 25.01.2021 s-a trimis raportul medical pentru solicitare de plecare la tratament în străinătate către Direcția Sanitară a Județului Sălaj (de care aparţinea pacientul). DSP Sălaj a trimis raportul nostru mai departe, conform Ordinului 50/2004, către Comisia de Specialitate pentru Trimiterea la Tratament în Străinătate de la nivelul Centrului Universitar Cluj. Adresele de corespondenţă trimise de Ministerul Sănătății către DSP Sălaj şi către Comisia de Specialitate nu sunt trimise şi medicului curant/ spitalului nostru.

În data de 11.02. 2021, din păcate după decesul pacientului, centrul de transplant medular a anunţat găsirea unui nou donator, fără compatibilitate perfectă, dar considerat acceptabil.

Menţionăm că în foaia de observație clinică se regăsesc toate consimţămintele informate, semnate de către mamă, pentru toate procedurile medicale efectuate asupra pacientului și pentru medicația specială recomandată conform protocoalelor medicale în vigoare.

Prin urmare, în urma analizei efectuate nu am decelat elemente de malpraxis în gestionarea pacientului”, precizează cei de la Spitalul de Copii din Cluj.

Cu toate acestea, Spitalul nu spune un cuvânt despre faptul că, în raportul din 25 ianuarie 2021, medicul care l-a tratat pe Patrick recunoștea că în România nu există posibilități de tratament, pentru că nu sunt aduse medicamentele necesare. Atunci s-a optat pentru terapia cu ATG, un tip de imunoglobulină, preluat din sânge de iepuri și cai. Despre acest lucru, bunica spune că părinții nu și-au dat acordul, dar spitalul spune că acest lucru nu este adevărat.